Jornada comunitaria por el día de las Enfermedades Poco Frecuentes

El Partido de La Costa adhiere una vez más a la celebración iluminando ese día el Palacio Municipal e invitando a la comunidad a hacer lo propio en sus casas, negocios y jardines, utilizando guirnaldas navideñas que tengan luces en tonos rosas, verd

Variedad23 de febrero de 2023 Gustavo Anibal Sosa

El Partido de La Costa adhiere una vez más a la celebración iluminando ese día el Palacio Municipal e invitando a la comunidad a hacer lo propio en sus casas, negocios y jardines, utilizando guirnaldas navideñas que tengan luces en tonos rosas, verdes, azules o violetas.

Para tomar conciencia sobre las EPOF se eligió el 29 de febrero -cada cuatro años- y el 28, el resto del cuatrienio, para celebrar su Día Mundial. Las Enfermedades Poco Frecuentes se celebran ese último día del mes y no por casualidad ya que la elección de la fecha es una manera de asociar esta “rareza” del calendario con lo raro de las EPOF.

También convoca  a las actividades que se realizarán ese 28 de febrero en el Centro Integrador Comunitario de Las Toninas -Av. 26 entre 29 y 31-

En esa fecha se pondrá el foco sobre aquellas enfermedades que afectan a pequeños grupos de personas en todo el mundo, que son de difícil diagnóstico y costosos tratamientos no siempre eficaces.

Las estadísticas dicen que como máximo una de cada dos mil personas padece alguna de estas 8.000 enfermedades raras. Las hay genéticas, otras autoinmunitarias o tóxicas o infecciosas. Conforme la ciencia  avanza, no sólo hay nuevas respuestas, sino clasificaciones más ajustadas a cada tipo.

La falta de información sobre la enfermedad es otro gran desafío: conseguir un lenguaje sencillo y entendible, comunicar sobre sus características principales es otra forma de crear conciencia. Existen leyes a favor de los que padecen las EPOF, pero es importante seguir trabajando en la reglamentación y concientización de esta problemática.

Te puede interesar

Segunda Semana de las Súper Vacaciones de Invierno en La Costa

Redacción Sociedad
Variedad27 de julio de 2023

Miles de chicos y chicas disfrutan de esta propuesta costera, tanto en los CAPS como en los Centros Culturales y en los Paradores Municipales Las Súper Vacaciones de Invierno siguen desarrollándose con toda intensidad en el Partido de La Costa. Se t

Lo más visto

En 2017 comienzan las obras en el Corredor del Atlántico

Gustavo Sosa
17 de octubre de 2025

La construcción de la doble calzada en la totalidad de la traza de la ruta 11 es lo más parecido al viejo cuento de la buena pipa, aquel chiste sin sentido ni gracia, que consistía en reiterar una pregunta y ante cualquier respuesta, reiterar la pregunta. ¿Querés que te construya la autopista entre General Conesa y San Clemente del Tuyú? En marzo , y después de años de promesas, podría haber, por fin una respuesta concreta. Mientras tanto, los ex concesionarios que incumplieron todos los incisos de los contratos, ahora fueron contratados para hacer las obras. Una de las rutas más peligrosas del país, está a punto de ensancharse para siempre.

correcaminata-MDA9-1200x675

Mar de Ajó concluye Octubre Rosa con una exitosa Correcaminata

Miguela Lucía Portales
Salud20 de octubre de 2025

En el marco del Mes de la Concientización sobre el Cáncer de Mama, Mar de Ajó fue el escenario de la última correcaminata del Octubre Rosa, un evento que reunió a residentes y visitantes en una jornada repleta de compromiso, solidaridad y participación comunitaria.

Suscríbete al newsletter para recibir periódicamente las novedades en tu email