El Partido de La Costa adhiere una vez más a la celebración iluminando ese día el Palacio Municipal e invitando a la comunidad a hacer lo propio en sus casas, negocios y jardines, utilizando guirnaldas navideñas que tengan luces en tonos rosas, verdes, azules o violetas.
Para tomar conciencia sobre las EPOF se eligió el 29 de febrero -cada cuatro años- y el 28, el resto del cuatrienio, para celebrar su Día Mundial. Las Enfermedades Poco Frecuentes se celebran ese último día del mes y no por casualidad ya que la elección de la fecha es una manera de asociar esta “rareza” del calendario con lo raro de las EPOF.
También convoca a las actividades que se realizarán ese 28 de febrero en el Centro Integrador Comunitario de Las Toninas -Av. 26 entre 29 y 31-
En esa fecha se pondrá el foco sobre aquellas enfermedades que afectan a pequeños grupos de personas en todo el mundo, que son de difícil diagnóstico y costosos tratamientos no siempre eficaces.
Las estadísticas dicen que como máximo una de cada dos mil personas padece alguna de estas 8.000 enfermedades raras. Las hay genéticas, otras autoinmunitarias o tóxicas o infecciosas. Conforme la ciencia avanza, no sólo hay nuevas respuestas, sino clasificaciones más ajustadas a cada tipo.
La falta de información sobre la enfermedad es otro gran desafío: conseguir un lenguaje sencillo y entendible, comunicar sobre sus características principales es otra forma de crear conciencia. Existen leyes a favor de los que padecen las EPOF, pero es importante seguir trabajando en la reglamentación y concientización de esta problemática.
